Дете „пеперуда“: Момиченце страда от рядко заболяване, при прегръдка и допир кожата му пада /Видео/

 

 

6-годишната американка Рафаела Копелан страда от рядка и неизлечима болест, която прави кожата изключително чувствителна и буквално се лющи и пада при най-нежното докосване.

При раждането си Рафаела нямала кожа на едната ръка и двете стъпала, а в болницата не знаели за какво точно става дума. Това е вродена и неизлечима болест, която ежедневно причинява множество проблеми. Момичето страда от булозна епидермолиза, рядко заболяване на кожата, при което и при най-слабия допир или натиск пада един слой от кожата.

„Когато се роди нямаше кожа на едната ръка и на двете ходила. В болницата не знаеха за какво става дума. Шест часа след раждането започнаха да се появяват и мехури „, разказва бащата Брет Копелан.

Родители на Рафаела ежедневно трябва да осигуряват специални грижи, мажат я със специални кремове и я опаковат в превръзки, за да защитят нейната крехка кожа. Всяка сутрин са необходими поне 90 минути, за да се сменят превръзките и да се намаже крема.

Най-голямата тежест родителите, е че не трябва да докосват и прегръщат своята рожба, защото знаят, че това ще доведе до по-големи проблеми и болки.

Децата, които страдат от това заболяване са известни като „деца пеперуди“. Повечето от тях, от 80 до 100% остават инвалиди и имат няколко години живот.

Причината за болестта е липсата на протеини, които свързват клетките на кожата една с друга или подкожната съединителна тъкан. Заболяването или се наследява или се придобива след раждането.