Дъщерята на Джени Уилклоу Анна има странно състояние на кожата. Минути след като се ражда чрез цезарово сечение, кожата на новороденото започва да се удебелява и да се напуква, образувайки пукнатини по цялото ѝ тяло, подобно на броня, която я обгръща.
Уилклоу си спомня шока на болничния персонал, когато очите на Анна се затворили и тя не можела да получи кръвообращение в ръцете и краката си.
Анна е родена с арлекинова ихтиоза – рядко заболяване, при което новородените получават дебели петна по кожата. Състоянието на кожата се характеризира със суха, удебелена и люспеста кожа. Тежестта на заболяването е различна при различните видове. Лечението се състои в облекчаване на симптомите и дискомфорта, в зависимост от редките диагнози.
Според експертите втвърдяването на кожата може драматично да повлияе на външния вид на бебето, като доведе до обръщане на устните и клепачите навътре. Състоянието създава допълнителни стеснения около гръдния кош и затруднява дишането и храненето.
Въпреки че в миналото смъртността при това заболяване е била висока, напредъкът в медицината означава, че все повече хора оцеляват.
„На всеки час я намазвах с вазелин и я къпех по много часове на ден. Години наред мечтаех за нещата, които ще носи моето бебе, и макар че изглеждаше толкова тривиално, това беше нещото, с което се борех най-много“, разказва Джени пред Cafe Mom.
Джени е създала акаунт в Инстаграм, наречен „harlequindiva“, за да покаже красивата си дъщеря.
„Анна завладя сърцата на всички, защото е най-чистата форма на съвършенство. Да върша работата си всеки ден е лесно, когато я върша заради нея, и с всяко ново постижение светът празнува заедно с мен.
Анна беше предназначена за мен, а аз за нея и заедно ще покажем на света какво е истинска красота“, казва гордата майка.
