Болезнената история на едно момче, което цял живот е живяло в балон и никога не го е напускало през живота си СНИМКИ

Какво е да живееш в балон? За някои това означава да живеят защитен живот. Но Дейвид Ветър, младо момче от Тексас, живееше в реалния свят – в пластмасов балон. С прякора „Bubble Boy“, Дейвид е роден през 1971 г. с тежък комбиниран имунодефицит (SCID) и е бил принуден да живее в специално конструиран стерилен пластмасов мехур от раждането си до смъртта си на 12-годишна възраст.

Днес Дейвид щеше да навърши 52 години. Сега децата с SCID водят нормален живот, благодарение на терапията, станала възможна отчасти от собствените кръвни клетки на Дейвид. Скорошен доклад показа, че 14 от 16-те деца, които са получили тази експериментална терапия преди девет години, сега живеят пълноценен живот.

Дейвид е роден на 21 септември в Тексаската детска болница в Хюстън. След 20 секунди излагане на света той беше поставен в пластмасов изолационен мехур.

bubbleboy5.jpg

Дейвид не беше първото дете в семейството, родено с SCID. Първият син на Карол Ан и Дейвид Дж. Ветер почина в ранна детска възраст от болестта.

След като Карол Ан научи, че ще зачене друго момче, лекарите й казаха, че синът й ще има шанс едно към две да се роди с SCID – заболяване, което засяга само момчета. Семейство Ветър отказа предложение за аборт .

bubbleboy4.jpg

Лекарите вярваха, че Дейвид може да надрасне SCID до двегодишна възраст – но в крайна сметка той прекара целия си живот в „мехурчета“, центрове за изолация, проектирани от инженери на НАСА.

bubbleboy8.jpg

Етично ли е да се отглежда дете в балон? Това се чудеха 30-те членове на персонала на Тексаската детска болница – и в крайна сметка се съгласиха, че е така.

bubbleboy7.jpg

Когато беше на шест, Дейвид направи първите си стъпки извън балона на изолатора, благодарение на НАСА. Космическата агенция създаде специален скафандър за Дейвид, за да може да се разхожда и да играе навън.

За да стигне от изолатора до скафандъра, Дейвид трябваше да пълзи през изолиран тунел.

bubbleboy6.jpg

Всеки път, когато Дейвид използваше костюма си, помощниците трябваше да извършат 24-стъпкова процедура за свързване преди екскурзия и 28-стъпкова процедура за обличане на костюма, за да запазят средата си стерилна.

bubbleboy14.jpg

Въпреки че процесът на обличане на скафандъра беше сложен, той си заслужаваше както за Дейвид, така и за майка му – която успя да държи сина си в ръцете си за първи път на 29 юли 1977 г. (на снимката тук).

bubbleboy13.jpg

Тази снимка от 1979 г. показва Дейвид по време на посещение при д-р Уилям Шиърър, неговия основен лекар. Д-р Шиърър сега е началник на клиниката по алергия и имунология в Детската болница в Тексас и днес лекува деца с SCID.

bubbleboy9.jpg

Дейвид имаше училищни уроци чрез своя балон и не изоставаше от останалите деца на неговата възраст.

Имунолозите му казаха, че потенциално лекарство няма да бъде налично още 10 години. Имунните разстройства обикновено са били лекувани чрез преливане на костен мозък само сред перфектни донори. Но през 1983 г. Ветерови научават за нова процедура, която би позволила преливане на костен мозък от донори, които не са идеално съвпадащи – и се съгласяват да я опитат. Сестрата на Дейвид Катрин дари своя костен мозък. Тук д-р Уилям Шиърър разговаря с Дейвид преди процедурата.

Четири месеца след преливане на костен мозък от сестра му, Дейвид почина от лимфом – рак, за който по-късно беше установено, че е въведен в тялото му от вируса на Епщайн-Бар. Малко след смъртта му клиниката по детска алергия и имунология в Тексас откри Дейвид център – посветен на изследване, диагностика и лечение на имунни дефицити.